TEST DE ADN EN LABORATORIOS DE EEUU VS BANCO NACIONAL DE ADN: REFLEXIÓN

Hola de nuevo.

En esta entrada voy a exponer mi punto de vista sobre las controversias que genera el hecho de realizarse un test de ADN en los laboratorios americanos, a los que varias personas se muestran reticentes, y que promulgan que lo que es imprescindible para la causa es un Banco Nacional de ADN gestionado por el estado español, supervisado directamente por las asociaciones afectadas.

El pasado 29/04/2019 la empresa americana 23andme publicó en su blog que recibió el premio “HONOR ROLL” por la protección, seguridad y privacidad de los datos de sus consumidores (click aquí).

Tanto esta empresa como MyHeritage, las dos principales plataformas en número de usuarios que comparten su información genética, proporcionan toda la información de sus datos en su “política de privacidad” y, a día de hoy, no se conoce ningún caso de violación de esta política por ninguna de ellas, ni tan siquiera una denuncia. Más bien todo lo contrario, como demuestra el citado premio.

Las únicas cesiones de datos que se producen son a las farmacéuticas, confines de investigación y de manera totalmente anónima, sin ceder datos identificativos.

También parece cierto que la empresa Family Tree DNA cedió los datos al FBI, para la investigación sobre determinados delitos de asesinatos y violaciones múltiples, así como Gedmatch (ahora Gedmatch Génesis), que es una base de datos pública donde se pueden cargar estos datos de ADN, debió hacer alguna cesión de datos, por orden judicial y con fines similares.

Hay gente que teme o desconfía de que estas empresas pueda ceder los datos genéticos, además de a las farmacéuticas, a entidades bancarias y aseguradoras, con el fin de conocer riesgos vitales y así influir en la concesión de hipotecas, seguros de vida y de salud, etc.

Dado que esto, aunque bajo mi punto de vista es bastante improbable hoy en día, hipotéticamente podría suceder. Pero creo que del mismo modo un Banco Nacional de ADN, gestionado por el estado español, sería bajo este punto de vista mucho menos fiable.

Y no es necesario buscar por la Web las referencias a privilegios del estado español con farmacéuticas, entidades bancarias, aseguradoras y resto de grandes empresas en general, que las hay en no pocas referencias, sino que solamente hay que recordar cómo funcionan las puertas giratorias en este país. Si hoy conseguimos que se cree el, para muchos ansiado, Banco Nacional de ADN, es más que probable que los encargados de gestionar y custodiar estos datos genéticos, sean en el futuro los miembros de los consejos de administración de estas entidades y seguramente tendrían un interés mucho más directo en tener esta información, además del poder suficiente para incidir en posibles cambios legislativos para facilitar este acceso.

La ventaja que ofrecería, a priori, es que el acceso a este Banco Nacional de ADN sería gratuito, pero tal vez la deuda que todavía tienen las entidades bancarias con el estado español tras el “rescate bancario” podía ayudar a financiar la realización de los test en estas plataformas extranjeras, con mucha mejor tecnología y que aporta muchas más herramientas para facilitar los reencuentros familiares.

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